S . L . E

Sumber: http://www.lupusmalaysia.org/b/

Apakah SLE?

Apakah SLE?
Systemic Lupus Erythematosus (SLE) adalah penyakit kronik auto-imun di mana badan pesakit menghasilkan protein darah dengan banyaknya. Protin darah yang dipanggil antibodi ini dengan sendirinya memberi tindak balas terhadap tisu seseorang. Punca penyakit SLE tidak diketahui.

Jenis-jenis Lupus
Discoid Lupus Erythematous (DLE)

• Hanya melibatkan kulit
• Jarang merebak ke organ lain

Systemic Lupus Erythematosus (SLE)

• Boleh merebak ke organ lain
• Boleh mengakibatkan kematian

Fakta Ringkas

• Kaum wanita berisiko lebih tinggi, iaitu 10 kali ganda mengidap SLE berbanding dengan kaum lelaki.
• Rawatan SLE bergantung kepada jenis dan tahap gejala yang dialami.
• Rawatan SLE biasanya memerlukan penglibatan beberapa pakar dari beberapa disiplin. Pesakit sendiri juga perlu bersikap positif untuk menerima rawatan.

Apakah SLE?
Sistemik lupus eritematosus (SLE), atau lupus, adalah penyakit kronik “autoimmune” di mana antibodi seseorang bertindakbalas dengan tisu badan seseorang pesakit itu sendiri. Ini menjejaskan beberapa bahagian sistem tubuh seperti kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru, sistem saraf, atau organ-organ lain di dalam badan. “Lupus” berasal dari perkataan Latin bererti “serigala”. (Ini adalah kerana seorang doktor Perancis yang mula-mula merawat pesakit lupus mengibaratkan tompok-tompok kemerahan di muka pesakit sebagai gigitan serigala.)





Gejala yang biasa dialami oleh pesakit ialah radang kulit dan sakit sendi (arthritis), selalunya di iringi oleh keletihan dan demam. Penyakit SLE ada masanya tidak aktif, iaitu dapat dikawal (remission), dan ada masanya menjadi aktif (relapse).

Apakah Yang Menyebabkan SLE?
Walaupun SLE boleh menyerang beberapa orang ahli keluarga, “gene lupus” yang khusus belum lagi dikenalpasti.
Kajian menyarankan ada beberapa “gene” mungkin boleh menentukan kebarangkalian seseorang itu diserang SLE. Gen ini juga dapat menentukan sama ada tisu atau organ yang terlibat serta tahap seriusnya penyakit SLE yang dialami. Bagaimana pun gen sahaja tidak sepenuhnya memainkan peranan. Sebaliknya para saintis sedang mengkaji faktor-faktor lain yang turut menyumbang kepada punca SLE. Antara sebab-sebabnya ialah sinaran cahaya matahari, tekanan emosi, pengambilan ubat-ubat tertentu, dan juga kuman virus.
SLE merupakan penyakit auto-imun yang terjadi apabila sistem daya tahanan badan menjadi bercelaru dan mula melawan tisu-tisunya sendiri. Puncanya tidak diketahui tetapi kemungkinan besar ia disebabkan oleh gabungan faktor-faktor keturunan, alam sekitar, serta hormon. Ia berlaku melalui pengeluaran auto-antibodi yang melawan sel-sel normal seseorang. Itu menyebabkan keradangan pada beberapa bahagian tubuh yang boleh merosakkan organ dan tisu.
Jenis antibodi yang lazim didapati dalam pengidap SLE dipanggil antibodi antinuklear (antinuclear antibody) kerana ia bertindakbalas dengan bahagian nukleus sel. Para saintis masih belum dapat memahami semua faktor yang menyebabkan keradangan dan kerosakan tisu dalam penyakit SLE.

Apakah Gejala-gejala SLE?
Setiap pesakit mempunyai gejala yang berbeza-beza, iaitu samada sederhana atau serius. Gejala ini juga boleh datang dan pergi. Namun gejala SLE yang lazim ialah sendi bengkak dan sakit (arthritis), demam yang tidak diketahui puncanya, dan keletihan yang amat sangat. Terdapat juga tompok-tompok merah (malar rash) di pipi dan hidung seperti bentuk “kupu-kupu”. Ruam juga boleh timbul di muka dan telinga, di bahagian atas kedua lengan dan tangan, bahu dan dada. Oleh kerana pengidap SLE sensitif kepada cahaya matahari (fotosensitif) tompok-tompok merah ini akan menjadi lebih teruk selepas terdedah kepada matahari. Samada seseorang itu mendapat gejala yang serius atau tidak berbeza dari seorang kepada seorang yang lain.
Ciri-ciri penyakit ialah:

• Demam, keletihan, dan penurunan berat badan
• Sakit dan bengkak sendi (arthritis) selama beberapa minggu
• Tompok-tompok merah menyerupai kupu-kupu di pipi dan hidung
• Tompok-tompok merah di kawasan kulit yang terdedah kepada sinaran matahari
• Ulser di mulut dan hidung berlarutan lebih sebulan
• Rambut gugur secara bertompok-tompok atau di sekeliling (hair line)
• Sawan, strok dan gangguan mental
• Risiko untuk mendapat darah beku
• Kerap keguguran bayi
• Darah atau protin dalam air kencing menunjukkan gangguan sistem buah pinggang
• Bilangan sel darah putih atau sel darah merah rendah

SLE boleh menjejaskan organ-organ dalam tubuh seperti berikut

Buah pinggangKeradangan buah pinggang (nephritis) mengurangkan keupayaan membuang bahan sisa toksin dalam air kencing. Pesakit yang mengalami gangguan buah pinggang biasanya tidak merasa sakit. Mereka mungkin hanya mengalami bengkak kaki. Ujian air kencing dan ujian darah boleh menunjukkan samada buah pinggang terjejas atau tidak. Untuk mengelak dari kerosakkan yang berlanjutan kepada buah pinggang rawatan ubat-ubatan yang intensif perlu diberi segera untuk mengekalkan fungsi buah pinggang.

Paru-paruSebilangan pesakit SLE mendapat pleuritis, iaitu keradangan lapisan paru-paru yang menyebabkan sakit dada atau sakit dada yang terasa semasa menarik nafas. Pesakit juga boleh mendapat kuman dalam paru-paru (pneumonia).

Sistem sarafSLE boleh menjejaskan otak atau saraf. Pesakit akan mengadu sakit kepala, pening, cepat lupa, kabur penglihatan, sawan, strok, atau perubahan kelakuan.

Saluran darahKeradangan saluran darah (vaskulitis) boleh melibatkan terganggunya pengaliran darah ke seluruh tubuh. Vaskulitis yang sederhana mungkin tidak memerlukan rawatan, tetapi sebaliknya vaskulitis yang teruk memerlukan rawatan segera.

DarahPesakit SLE mungkin mendapat kekurangan darah, kekurangan bilangan sel darah putih atau kekurangan bilangan platelet. Fungsi platelet dalam darah ialah membantu pembekuan. Sebilangan kecil pesakit SLE juga akan berisiko tinggi mengalami masalah perdarahan di mana darah cepat membeku.

JantungPesakit SLE boleh mengalami sakit jantung iaitu keradangan pada tiga lapisan jantung: “perikaditis”, keradangan lapisan luar; “myokarditis”, keradangan bahagian tengah; dan “endokarditis”, keradangan bahagian dalam. Pesakit akan merasa sakit dada atau juga gejala lain. Pesakit SLE juga berisiko tinggi mendapat “arteriosclerosis” (pembuluh darah yang keras).

  

Bagaimanakah SLE boleh dirawat?

NSAIDs
Bagi mereka yang mengalami sakit sendi dan otot atau demam, ubat bagi mengurangkan keradangan dipanggil nonsteroidal anti-inflammatory (NSAIDs) biasanya digunakan. NSAIDs sahaja mungkin digunakan atau digabung bersama ubat lain bagi menahan kesakitan, mengawal bengkak dan merawat demam.
Kesan sampingan NSAIDs ialah sakit perut, pedih hulu hati, cirit, dan pengumpulan air seperti kaki bengkak.

Hydroxychloroquine
Ubat anti-malaria yang pada asalnya digunakan untuk merawat malaria didapati amat berkesan untuk merawat SLE. Hydroxychloroquine sahaja boleh diberi atau digabungkan dengan ubat lain. Ianya biasa digunakan untuk merawat keletihan, sakit sendi, sakit kulit, dan keradangan paru-paru. Kajian klinikal mendapati penggunaan berterusan hydrochloroquine boleh menghalang penyakit SLE dari berulang.

Kesan sampingan ialah sakit perut dan kerosakan pada retina walaupun sangat jarang berlaku.

Kortikosteroid
Merupakan rawatan utama untuk SLE. Jenis kortikosteroid yang biasa digunakan ialah prednisolone. Kortikosteroid boleh diberi dalam bentuk pil untuk dimakan, dalam bentuk krim yang disapu pada kulit, atau suntikan. Memandangkan tindakan dan reaksinya yang tersangat kuat dan ketara sekali, penggunaan dalam dos yang rendah adalah diamalkan untuk keberkesanan rawatan.

Kesan sampingan jangka pendek ialah mendapat bengkak muka, tambah selera makan, serta penambahan berat badan. Kesan sampingan ini akan hilang apabila pengambilan ubat ini di hentikan. Namun begitu, pemberhentian pengambilannya dengan secara tiba-tiba adalah merbahaya. Oleh itu doktor akan mengurangkan dos dengan secara sedikit demi sedikit hinggalah ianya boleh diberhentikan. Kerjasama di antara doktor dan pesakit amatlah penting bagi mengelakkan salah faham tentang cara pemberhentian ubat ini.
Kesan sampingan jangka panjang kortikosteroid pula ialah tulang rapuh (osteoporosis), tekanan darah tinggi, paras kolesterol yang tinggi, paras gula dalam darah yang tinggi (diabetes), kerosakkan pada arteri, mudah mendapat jangkitan, dan katarak. Lagi tinggi dosnya dan lebih lama tempoh kortikosteroid diambil maka lagi ketara dan teruklah kesan sampingan yang akan dialami. Doktor akan cuba mengurangkan pengambilannya dengan menggabungkan bersama ubatan yang lain yang kurang kesan sampingan, dan apabila SLE dapat dikawal, dos kortikosteroid akan dikurangkan secara berperingkat. Bagi mengurangkan risiko osteoporosis, pesakit akan diberi ubatan tambahan seperti kalsium, vitamin D, dan lain-lain lagi.

Immunosuppresif
Bagi sesetengah pesakit yang buah pinggang dan sistem saraf pusatnya terjejas oleh SLE, sejenis ubat yang dipanggil immunosuppresif mungkin digunakan. Jenis-jenis immunosuppresif, seperti Cyclophosphamide (Cytoxan) dan mycophenolate mofetil (CellCept), bertindak menghalang sistem imun yang terlalu aktif dengan menyekat pengeluaran antibodi. Immunosuppresif boleh diberi dalam bentuk pil untuk dimakan atau secara infusi (drip). Kesan sampingannya ialah loya, muntah, gugur rambut, masalah pundi kencing, kurang kesuburan, risiko untuk mendapat kanser, serta senang mendapat jangkitan. Kesan sampingan akan lebih ketara jika penggunaan ubat ini dilanjutkan dalam masa yang lama. Seperti juga penggunaan ubatan SLE yang lain, jika ubatan ini diberhentikan ada kemungkinan serangan SLE akan berulang kembali.

Kualiti Hidup

Walaupun rawatan SLE semakin bertambah baik dan jangka hayat penghidap SLE juga semakin bertambah lama, namun ianya tetap sejenis penyakit kronik yang boleh menghadkan aktiviti seseorang. Biasanya kualiti hidup dibendung oleh gejala seperti keletihan dan sakit sendi. Namun ia bukanlah menggugat nyawa seseorang. Cara yang terbaik mengawal SLE ialah dengan mengambil semua ubat-ubatan seperti yang di tentukan, sering berjumpa doktor anda, dan mempelajari seberapa banyak tentang SLE.

Pesakit-pesakit SLE masih boleh mengekalkan kualiti hidup yang baik, walaupun mereka mempunyai gejala-gejala SLE dan kesan sampingan ubat-ubatan. Satu cara penting untuk menangani SLE ialah dengan memahami impak dari gangguan fizikal dan emosi. Mempelajari mengenal tanda-tanda awal dapat membantu pesakit mengambil langkah-langkah tertentu untuk menghalang atau mengurangkan intensitinya.

Mengamalkan cara hidup yang aktif boleh membantu pergerakan sendi serta boleh mengelakkan risiko sakit jantung. Walaubagaimanapun seseorang pesakit itu tidak boleh terlalu aktif. Pendekatan yang terbaik ialah dengan melakukan senaman ringan berselang seli dengan berehat dan bersantai.
Pesakit-pesakit SLE hendaklah berusaha mengelakkan diri dari terkena sinaran cahaya matahari yang berlebihan. Ini kerana sinaran ultralembayung matahari akan menyebabkan terjadinya ruam pada kulit. Ia juga berkemungkinan akan mencetuskan aktiviti penyakit yang lebih serius lagi. Melindungi diri dengan memakai pakaian berlengan panjang, memakai topi lebar dan payung, serta menyapu krim pelindung cahaya matahari (sun-block) semasa keluar akan dapat melindungi diri daripada komplikasi berkenaan.

Untuk mengekalkan cara hidup sihat, seseorang pesakit SLE perlulah berusaha menjaga kesihatan. Oleh itu sangat penting bagi pesakit SLE mengatur langkah untuk mencapai matlamat kesihatan yang sebenar. Kesihatan itu bermakna badan yang sihat, fikiran yang sihat dan tenang, dan semangat yang kuat. Salah satu matlamat penting kesihatan bagi mereka yang mengidap SLE ialah mengatasi tekanan akibat mempunyai penyakit yang kronik. Cara menangani tekanan secara berkesan adalah berbeza dari seorang keseorang. Di antara pendekatan yang boleh membantu termasuklah senaman, teknik-teknik berehat, dan cara penggunaan masa dan tenaga.

Membina dan mengekalkan sistem sokongan juga amat penting. Sistem sokongan yang berkesan ialah sokongan dari ahli keluarga, rakan-rakan, ahli-ahli perubatan professional, dan kumpulan sokongan seperti Persatuan SLE Malaysia. Dengan menganggotai kumpulan sokongan, seseorang itu akan mendapat bantuan mempertingkatkan emosi, meninggikan maruah dan harga diri, dan mempertingkatkan kemahiran dalam menangani masalah.
Mempelajari tentang penyakit SLE adalah salah satu cara yang terbaik untuk mengenali SLE dengan lebih dekat.

Kajian telah menunjukkan bahawa pesakit yang berpengetahuan tentang penyakitnya akan turut sama mengambil bahagian dalam perawatan diri (self-care), kurang rasa sakit, tidak perlu berjumpa doktor dengan terlalu kerap, dan akan terus aktif.